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👼🏻天使與惡魔🧟‍♀️

生病的十八個年頭,前面幾年開完刀後都還能自由行走,挨過...

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👼🏻天使與惡魔🧟‍♀️

生病的十八個年頭,前面幾年開完刀後都還能自由行走,挨過皮肉痛,撐過那十天左右,又是一尾活龍。2011 年開始第一次癱瘓,才會了解人真正的本性,誰是能共甘,誰是能共苦。

這不是感冒,開個小刀,一個禮拜、了不起幾個月就會好。這是生活重新重整,面對不知所措的未來,這是一個長期抗戰,甚至是一輩子的糾纏。「久病無孝子」、「久病厭世」,沒有走過這一遭,你無法了解那些社會新聞為什麼會有人這麼傻、這麼不愛惜生命,亦或是怎麼能夠對所愛的人下得了手。

這是病者,與照顧者之間的考驗。越是親的人越是容易衝突:生病的人面對全新的自己,更正,不是「全新」而是「敗廢」的自己,心裡的無助、徬徨和憤怒,直接的出口就是照顧自己的人。而照顧者,從一開始的難過、心疼,到最後的回擊與不耐煩都是崩壞雙方關係的因素。

這都還沒加入經濟狀況或是家庭感情和睦與否等基本條件。

復健的時候,常常見到「自認為」是復健老師的家屬,總是幫老師換句話說,手舞足蹈的告訴復健者該怎麼做,數落著:怎麼那麼懶?你就是用錯力!有沒有認真?到底想不想好?有那麼難嗎?你看,人家比你嚴重的都做的比你好⋯⋯

家屬的求好心切是不可否認的,但這時候病患需要的是鼓勵和同理心。有時候看起來很容易的動作,當身體不受控時,不是一、兩次,九、十次就會了。就算兩個同齡、同性,受傷部位一模一樣的人,兩個人的反應、感受以及復原能力都會有不同的結果。其實家屬能夠做的就是請病人加油,告訴他:你了解這有多難,但我們一起不要放棄。如果累了,先休息一下,再繼續。只要比昨天或上禮拜有多一點點的進步都是好的開始。不懂的,我們再請教復健老師一次。

基本上我看到的病人都是積極復健的,其他的大多是腦部受傷或是年紀比較大的阿公阿嬤,對於「復健」無法產生共鳴。當然也有灰心想放棄的病患,這時候可能要考慮心理諮詢或是請出復健老師來溝通。

我呢?山姆呢?我們怎麼走過來的?

有時候即使是親人,面對突如其來的打擊,他們和我一樣手足無措,他們希望我快點自立自強。縱然我盡可能的把「謝謝」和「辛苦了」放在嘴上,但他們仍覺得為妳做的是犧牲奉獻。

真正照顧我的,還是山姆,我就說說我們之間的相處模式吧。

當我必須讓我心愛的人為我把屎把尿、為我沐浴更衣或甚至連想喝一杯水都得請他倒,我的自尊心根本已經被踐踏。被蹂躪的自尊心與自責內疚,心是一點一點的被侵蝕的。

我的眼淚,他都看到了,他知道我愧疚、知道我捨不得他為我做這些。他總是說,我們都已經老夫老妻了,不需要為此而難過或不好意思。

當身體不聽使喚了,連最基本的吃喝拉撒都需要靠別人時,「沮喪」真的不足夠形容當時的心情。身邊的病友總是有想不開的、每天哭鬧的,甚至對照顧者咆哮以紓解身心的疲憊與無奈。我能感同深受,都已經活得不像人了,哪有心情管他人的想法或感受。不要說:這世界上有更慘的人。對生病的人而言,我就是慘!我只想跟以前的自己比。

從交往到結婚,我和山姆彼此相愛之外,也非常尊重對方。「請、謝謝、對不起」總不會因為時間久了就當做可以省略了,更沒有什麼是「應該」的。

所以我不認為山姆理所當然的該這樣為我付出。所以我保持自己的冷靜,不上演「一哭二鬧三上吊」,我「謝謝」、「辛苦了」總是掛在嘴邊,真心感激他為我做的一切。「對不起」已經不足夠我對他的抱歉。他帶著心疼的微笑說:有什麼好謝的?這有什麼好辛苦的?我是當過兵的正港男子漢耶!情緒上除了默默的掉眼淚之外,我盡可能的不失去理智。

縱然他耐心無限,一樣對我輕聲細語,一樣拉著我、鼓勵著我向前走。他總是對我說:生病的最可憐,妳只要相信「我們」,其它都交給我。但我掉進了深淵,他不懂有多深;我的世界一下子只剩下黑暗,他無法體會那種黑的可怕。他只能做他知道該做的。但是他為我的不捨和掉的眼淚不亞於我。

但我們走過來了嗎?真的有這麼童話般的夫妻/病人與照顧者嗎?

我們也遇過瓶頸,再也不知道怎麼安慰對方;我們好幾次抱頭痛哭,我們無數次溝通彼此的感受。我們保持安全距離,彼此不打擾,各自療傷。

前面的路還很長,故事也還沒有結局。
(待續)


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2000年相遇,2001年罹患「胸椎惡性軟骨肉瘤」,2013年生下Andrew,2015癱瘓坐輪椅,2020年動了第19次手術,於2020/9/23因肺轉移辭世。沒有生命的最後一面,只有人生的最好一面。
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